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IRIS : faites une fleur aux enfants malades

00h00 - 30 avril 2018 - par Info Haute-Vienne

[caption id="attachment_231283" align="aligncenter" width="800"] Claude Raynaud, Sarah Gentil et Chantal Aubisse : un trio de choc…[/caption]

Samedi 5 mai à la Foire de Limoges, un groupe d’étudiants de l’ESCS de Limoges mène une action caritative et gourmande au profit de l’association IRIS.

« J’œuvre au sein de cette association car j’ai un fils malade. Nous avons erré de nombreuses années avant de trouver un diagnostic. Mais aujourd’hui, il va bien, il travaille » témoigne Chantal Aubisse, la déléguée régionale d’IRIS. IRIS ? Cette jolie petite fleur violette ? Cet acronyme, Immuno-Déficiences-Primitives Recherche-Information-Soutien, n’a franchement rien à voir avec le milieu végétal.  

Aux côtés des malades

Créée en 1998 et reconnue d’utilité publique en 2007, l’association IRIS a pour mission de représenter les patients atteints de Déficits Immunitaires Primitifs (DIP), soit près de 6.000 enfants et adultes en France. Ses objectifs sont d’apporter un soutien moral, psychologique et matériel aux patients et à leurs familles durant les longues hospitalisations. Elle améliore le quotidien des enfants hospitalisés, gère les déséquilibres générés dans les familles par la maladie, mais également dans la vie professionnelle et la scolarité. Elle informe sur les conditions d'accueil dans les hôpitaux, elle avertie sur les aides disponibles telles que les transports, hébergements et allocations. IRIS s’est donnée pour mission d’œuvrer afin que chaque patient, enfant ou adulte, accède à un diagnostic précoce ainsi qu’à un traitement et des soins appropriés afin qu’il puisse bénéficier de la meilleure qualité de vie possible aux plans social, familial, scolaire et professionnel. [caption id="attachment_231288" align="aligncenter" width="800"] Les étudiants qui sont à l’origine de ce projet[/caption]  

DIP ?

Les causes des DIP (Déficits Immunitaires Primitifs) sont liées à l’absence ou au dysfonctionnement d’un élément du système immunitaire, la réaction contre les différentes agressions ne pouvant, par conséquence, se faire correctement. Il en résulte des infections répétées ou sévères qui peuvent parfois mettre en jeu le pronostic vital ou endommager certains organes tels que les poumons, les sinus, le cerveau, les oreilles... Les DIP sont des maladies génétiques rares qui se manifestent différemment selon le type de déficit immunitaire. Certaines sont graves et peuvent s’exprimer dès les premiers jours ou mois de la vie. D’autres apparaissent plus tardivement au cours de l’enfance ou de l’adolescence. Les signes de cette pathologie peuvent parfois être banals comme des otites ou des infections pulmonaires et donc ne pas évoquer en premier lieu un déficit immunitaire primitif. Plus le diagnostic est fait précocement, meilleure sera la prise en charge thérapeutique.
Il existe trois traitements : par substitution d’où l’importance du don du sang et surtout de plasma, une greffe de moelle osseuse et la thérapie génique, qui n'en est qu’à ses débuts. [caption id="attachment_231285" align="aligncenter" width="792"] Jean-Pierre Scheidhauer, le président des Toques Blanches du Limousin, qui animera un atelier de pâtisserie[/caption]  

A la Foire de Limoges

Dans le cadre de l’obtention de leur Bachelor Responsable Manager de la distribution à l’Ecole Supérieure du Commerce et des Services (ESCS) de Limoges, Vanessa Augeau, Justine Bordas, Alexis Chalais et Lucile Heurtin, devaient mener un projet de A à Z, ce dernier étant de proposer une événement grand public pour offrir de la visibilité à IRIS et récolter des dons. « Le point d’orgue se déroulera samedi 5 mai pendant la Foire de Limoges. Nous serons présents sur une extension du stand de la Ville de Limoges avec un espace réservé aux Toques Blanches du Limousin et un corner destiné à l’association IRIS pour sensibiliser et informer les visiteurs, explique Alexis. La Foire est une manifestation qui bénéficie d’une forte fréquentation, avec un public de tous âges… ». Pour Emile Roger Lombertie, le maire de Limoges, le partenariat avec les étudiants de l’ESCS s’intègre parfaitement dans la démarche de labellisation «Ville santé citoyenne » et « Ville amie des enfants », auquel il est très attaché, d’autant plus que « les maladies touchant les enfants me tiennent à coeur ». Sarah Gentil, adjointe en charge de l’événementiel, s’est avouée « très sensible à la cause d’IRIS. Quand on a un enfant malade, on est désœuvré. Lorsque les soins sont dans une autre ville, on ne sait pas vers qui se tourner… ». Elle a reconnu la pertinence du choix de la pâtisserie comme « un bon thème, très tendance avec toutes ces émissions télé ». [caption id="attachment_231286" align="aligncenter" width="800"] « Gourmandises de blogueurs » a été réalisé avec le soutien de onze blogueuses passionnées et solidaires pour récolter des fonds pour IRIS[/caption]

Ateliers de pâtisserie

Concrètement, Jean-Pierre Scheidhauer, le président des Toques Blanches du Limousin, et Alain Moreau, membre et chef de « La Maison des Saveurs » à Limoges, vont venir animer deux ateliers de pâtisserie. « Nous avons tout de suite répondu favorablement à cette demande, car nous avons eu envie de nous impliquer : il est important d’aider les autres. Nous apporterons quelques gâteaux réalisés auparavant pour qu’il y ait de la marchandise à vendre dès l’ouverture de la foire. Nous cuisinerons en direct six types de gâteaux plutôt régionaux pour défendre notre terroir, simples à manger et à transporter : des flognardes, du creusois, des macarons rochechouartais, des financiers… ». [caption id="attachment_231287" align="aligncenter" width="800"] Qui remportera le concours de tartes aux pommes ?[/caption]

Concours de tartes aux pommes

« En amont de la Foire, un concours de tartes aux pommes, préparées par des amateurs non-professionnels, vient d’être lancé. La tarte devra être composée de pommes, comme fruit unique, et avec obligatoirement une pâte faite maison. Une grille d’évaluation sera fournie aux membres du jury afin d’établir un classement. Après inscription (justinebordasjoubert@gmail.com), les tartes sont à déposer le samedi 5 mai jusqu’à 13h sur le stand. La délibération du jury se fera de 14h à 15h. Les trois premiers gagnants recevront des lots », détaille Lucile Heurtin, rappelant que le fruit n’a pas été sélectionné au hasard. Il est l’un des ambassadeurs de la région, et l’AOP Pomme du Limousin est un des partenaires de cette opération. Tous les gâteaux comme l’ensemble des parts de tartes seront vendus au profit de l’association. Bref, une journée durant laquelle on pourra se laisser tenter et dévorer des pâtisseries sans culpabiliser… puisque c’est pour la bonne cause !

Anne-Marie Muia Photos © D.R.

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