Téléthon : Quand les dons se concrétisent au quotidien

Chaque année, les équipes de chercheurs de l'AFM-Téléthon obtiennent de nouveaux résultats dans le traitement de nombreuses maladies. Et sur le terrain, ces thérapies changent formidablement le quotidien des malades. Rendez-vous les 2 et 3 décembre pour un week-end de solidarité et d'animations festives.

Le premier week-end de décembre, de milliers de bénévoles vont se mobiliser pour tenter de battre un nouveau record de collecte. Après une année 2020 en légère baisse, les 85,9 millions d'euros récoltés en 2021 ont permis au Téléthon de retrouver des couleurs. C'est d'ailleurs le thème de cette 35^e édition. Il ne faut rien lâcher, car tous ces dons ont permis de faire avancer la recherche qui remporte de plus en plus de victoires sur la maladie. Il s'agit pour Laurence Tiennot-Herment, la présidente de l'AFM-Téléthon, « de l'avant-garde d'une révolution de la médecine au bénéfice du plus grand nombre ». C'est, en effet, une nouvelle médecine qui émerge et qui rayonne bien au-delà des maladies rares. L'association soutient actuellement 41 essais chez l'homme, en cours ou en préparation, pour 32 maladies différentes dont 16 maladies neuromusculaires et 16 autres maladies rares (vision, sang, cerveau, peau, foie...). Elle finance également des équipes de recherche partout en France. Et les progrès sont de plus en plus visibles.

PROGRÈS FULGURANTS

Il y a deux ans, Amandine Massé ne pouvait plus lever son bras pour se gratter la tête. Cette perte musculaire est apparue dès l'école primaire, mais n'a jamais été correctement diagnostiquée, car certains médecins pensaient que c'était dans sa tête et qu'elle simulait par fainéantise.

À l'IME de Couzeix, elle se laisse convaincre qu'un fauteuil électrique améliorera sa situation, en lui évitant de nombreux efforts extrêmement fatigants pour marcher. Elle apprend doucement à vivre avec son handicap. « Je me suis alors aperçue que je pouvais faire beaucoup plus de choses, me balader facilement ou faire du foot fauteuil au sein de l'équipe des Grizzly », explique-t-elle. Comme des millions de Français, Amandine connaît le Téléthon, mais elle est loin d'imaginer qu'elle pourrait un jour profiter de ses actions. « En 2018, alors que j'étais dans une galerie marchande avec un ami handicapé, nous avons croisé son ancienne référente parcours de santé (RPS) qui a aussitôt repéré que je souffrais d'une maladie neuromusculaire. Elle m'a donc conseillé de me rapprocher d'un des professionnels du service régional de l'AFM-Téléthon, qui m'a obtenu une consultation avec le professeur Laurent Magy, neurologue au CHU de Limoges. Dès notre première rencontre, il a diagnostiqué une myasthénie en me touchant simplement le doigt. Il m'a sauvé la vie, car j'étais lassée de l'enchaînement des examens qui n'aboutissaient à rien. Je ne vous cache pas que j'ai d'abord redouté qu'il me fasse espérer pour rien, mais après des analyses complémentaires, il m'a prescrit un traitement, qui a agi rapidement, car dès le premier soir, j'ai eu le sentiment de me sentir plus légère. Aujourd'hui, je peux non seulement lever à nouveau les bras, me baisser pour attraper mon chat et même marcher à l'intérieur de chez moi », précise la jeune femme, qui a pu renouer avec ses passions artistiques et reprendre des activités bénévoles, y compris relever le défi lancé par Marcel Ribière, le coordinateur pour la Haute-Vienne, avec la réalisation d'un dessin sur le thème de la lumière pour le Téléthon.

AIDE AU QUOTIDIEN

Ce modèle d'accompagnement a été créé en 1998 par l'AFM-Téléthon. Il existe aujourd'hui 16 services régionaux regroupant 176 professionnels qui accompagnent les malades et leur famille au quotidien. Les RPS sont à leurs côtés dans leur parcours de soins : suivi médical, paramédical, informations sur la recherche, les essais cliniques, les traitements..., mais aussi pour les aider à acquérir et financer diverses aides techniques ou à la personne. Ils facilitent ainsi le retour à une vie sociale et relationnelle des malades et sont de vraies boussoles pour les familles. Il ne faut donc pas hésiter à pousser la porte de ces centres, car ils ne sont pas exclusivement réservés aux pathologies les plus lourdes, comme en témoigne l'exemple d'Amandine.

L'antenne départementale rassemble aussi une délégation de bénévoles, directement touchés par la maladie ou proches de malades, qui, peuvent aussi, en cas de besoin, remonter le moral des familles.

NE RIEN LÂCHER

« Ces consultations pluridisciplinaires sont importantes pour nous, car le malade n'a plus besoin de courir différents rendez-vous dans divers endroits. Tout est concentré sur un lieu unique et sur une journée. Cela nous permet de diagnostiquer un plus grand nombre de personnes, car l'un des principaux combats de nos chercheurs est de repérer un maximum de pathologies pour identifier les gènes qui en sont la cause », précise Marcel Ribière.

L'an dernier, la Haute-Vienne a collecté 515 234 €, dont 193 674 € récoltées lors les nombreuses animations organisées sur le terrain par plus de 1 200 bénévoles. « C'est un très bon résultat, car nous retrouvons le chiffre de collecte des années précédentes. Avec plus de 300 animations prévues cette année, nous espérons dépasser l'objectif des 200 000 € que nous nous sommes fixés afin de retrouver le niveau des collectes antérieures. En Haute-Vienne, plus de 80 communes sont mobilisées en faveur du Téléthon, soit près de la moitié, ce qui place notre département dans les meilleurs de France. Si les animations sportives restent largement majoritaires, nous constatons avec plaisir un retour important des repas conviviaux et autres manifestations culturelles et festives, qui reviennent au niveau d'avant Covid. Ce sera notamment le cas des commerçants de Rochechouart, qui renouent avec leur fameux gala, qui attire plus de 400 spectateurs. Il est vrai que le thème de la couleur choisi cette année est particulièrement propice à ces animations », détaille le coordinateur départemental, qui rappelle qu'il est possible, jusqu'à la veille du Téléthon de s'inscrire auprès de lui pour ajouter sa pierre à ce fabuleux élan de solidarité.

Les bénévoles sont déjà sur le pont depuis plusieurs semaines. Certains ont d'ailleurs souhaité profiter de la clémence de l'automne, pour organiser les premières animations, dont le passage du relais à Aixe-sur-Vienne, Village Téléthon 87, en présence de Sêma Lao, l'artiste limougeaude qui va colorer le cœur de la ville avec une fresque mettant en avant les liens de la solidarité, et de Dyennifer De Melo Luca, championne du monde 2022 de para pole dance, marraine de cette édition.