Faire le buzz pour sensibiliser à la sclérose en plaques

Luc Pace marche afin de sensibiliser et récolter des fonds pour la recherche médicale sur la sclérose en plaques via la fondation Arsep, en effectuant les neuf diagonales de France, soit de 11 022 km. Lors de son passage en Haute-Vienne, une conférence est organisée pour le rencontrer le 25 mars à 18 heures à Limoges.

Comment est né le projet de ce challenge des neuf diagonales ?

L'idée de réaliser les neuf diagonales de notre Hexagone a germé lors de mon road trip du Puy-en-Velay jusqu'à Saint-Jacques-de-Compostelle en 2019. Tout au long de ce parcours, je pensais à une amie, Natacha Burg, 37 ans, sportive de haut niveau dont la carrière a été brutalement stoppée en 2004, à l'âge de 22 ans à cause de la sclérose en plaques. Malgré cette fatigabilité, elle a envie de mener une vie " normale " : travailler, faire du sport avec un enseignement physique adapté, qui lui évite, entre autres, " un enraidissement musculaire ". Chaque jour qui passe, elle se bat et montre un exemple d'engagement et de ténacité. Elle a créé l'association " Neuro'Run ". Aujourd'hui à 40 ans, elle est très handicapée. Mais, les malades atteints par une sclérose en plaques peuvent souffrir d'un handicap invisible, qui actuellement n'est pas reconnu en France.

Quel est le but de ce défi ?

Je souhaite sensibiliser le public et les pouvoirs publics à cette maladie dont on ne parle pas voire qu'on tait alors qu'elle représente 14 nouveaux cas tous les jours en France, soit 5 000 par an. Il s'agit de la première maladie neurodégénérative chez les jeunes. Je lance également un appel symbolique au don : un pas = 1€ collecté pour la recherche. Faire les neuf diagonales à pied est une façon de faire le buzz. C'est un pari de fou !

Avant de vous lancer, vous avez reçu une préparation sportive, morale…

Je marche entre sept et huit heures par jour. Donc, une préparation physique adaptée a été indispensable et réalisée en étroite collaboration avec un coach et un préparateur physique ayant une certaine expérience pour des épreuves sportives de longue durée. Eric Jitiaux, ancien joueur de foot, manager des féminines de l'ESC Colombes a intégré l'équipe dès le début du projet, afin de pouvoir m'aider à développer et optimiser mes ressources.

Afin d'économiser, vous appliquez le principe de la " home hospitality "…

Le budget global s'élève à 44 850 €, dont plus des trois quarts pour les frais d'hébergement et de bouche. Pour éviter de dépenser, je demande aux mairies de " m'héberger " pour une nuit avec le repas du soir et le petit-déjeuner. Toutes les sommes ainsi économisées seront reversées à la recherche médicale.

Malheureusement à cause du Covid, votre programme a été modifié. Où en êtes-vous ?

J'ai démarré le 23 octobre 2020 puis je me suis arrêté le 28 à cause du confinement. Je suis reparti le 1er mars 2021 d'Arles, et non Menton car la PACA était encore confinée, et suis arrivé le 1er avril à Hendaye pour remonter sur Bayonne. Le 3 avril, nouveau confinement pour reprendre le 10 mai pour Strasbourg. En ce moment, j'attaque un tronçon Bayonne-Montluçon de la diagonale que je n'ai pas pu terminer en 2021. Ensuite, l'été dernier, j'ai subi la canicule : je me levais à 3h du matin pour marcher. Mais j'ai déjà parcouru 5 500 km.

Luc Pace en Haute-Vienne : Arrivée le 24 mars entre 14h et 15h à Aixe-sur-Vienne, le 25 mars à Royères, et le 26 mars aux Billanges. Organisée par la Jeune Chambre Économique de Limoges, l'ALIREP et la Chambre de métiers, la conférence a lieu le samedi 25 mars à 18 heures à la Chambre de métiers à Limoges (12 avenue Garibaldi). Gratuit, inscription obligatoire avant le 22 mars : info@alirep.fr

Pour tout savoir : www.9diagonales-arsep.com. Possibilité de faire un don sur la plateforme helloasso.com