Le centre expert autisme va-t-il fermer ses portes ?

C’était une structure expérimentale qui finalement s’est avérée être un pôle d’excellence, unique en France pour le diagnostic précoce. Pourtant, le centre expert autisme Limousin est menacé de fermeture.

Créé en octobre 2014 à l’initiative de l’Agence régionale de santé (ARS), le centre expert autisme Limousin (CEAL) situé à Limoges, répond à un objectif de santé publique : l’exhaustivité du diagnostic et de l’intervention précoce en milieu de vie pour tous les enfants de moins de 6 ans en Limousin. Depuis trois ans et demi, cette structure a largement fait ses preuves avec 99 diagnostics réalisés.

Alors que le CEAL apporte une totale satisfaction aux parents, la partie diagnostic et celle dédiée à la prise en charge risquent d’être démantelées, ce qui est son point fort. « Cette réussite se trouve actuellement menacée. Dans le cadre de la régionalisation, une mission d’appui a été diligentée par l’ARS Nouvelle Aquitaine. Son objectif était d’étudier les conditions de passage d’un financement FIR actuel à un financement médico-social concernant la part d’intervention précoce du diagnostic. Cette mission a rendu hommage au travail fait sur le terrain, qualifié de ‘‘haute couture’’, mais on nous a expliqué que ce succès local était à l’origine d’une ‘‘inégalité territoriale’’, au nom de laquelle il est envisagé une amputation majeure du budget de 40%. Ceci aboutirait à la destruction de ce pôle d’excellence », explique le Dr Macé.

Mais de combien parle-t-on ? Le budget alloué par l’ARS est-il si « infinançable » que ça ? Le montant total s’élève à 2,4M€ en 2016… ce qui certes peut paraître élevé mais ne l’est pas face aux résultats et aux conséquences à long terme de l’amélioration de l’autisme à la suite du diagnostic précoce et de la prise en charge.

Manque d’information

« Nous souhaitons avoir des informations concrètes, prenant en considération les chiffres réels. Nous avons écrit à de nombreux responsables, jusqu’au ministère de la santé. Mais il nous semble qu’il y a une sorte d’embargo, raconte le Dr Macé. Après les différents échanges avec l’ARS, nous avons l’impression que la parole des usagers n’est pas prise en compte, que ce sont des réunions pour la forme ».

« Nous sommes face à une administration incapable de sortir un budget. Je ne comprends pas », lance Emilie Vennat-Louveau, membre du collectif pour le sauvetage du centre expert autisme et maman d’une petite fille autiste de 3 ans. « On ne peut que constater le degré d’amateurisme face aux erreurs dans les dossiers ou dans l’élaboration des prévisionnels, note Carole Texier, membre d’Autisme 87 et du collectif, maman d’un adolescent autiste. Nous avons le sentiment d’avoir été baladés ».

Le 16 février, les parents et les associations ont été reçus, puis les institutions et les professionnels, par l’ARS, qui leur a remis le rapport d’évaluation contenant les préconisations. Ainsi, le service de diagnostics devrait être rattaché au CRA (centre de ressources autisme), qui a déjà la charge des diagnostics pour les plus de 6 ans et les adultes. Un SESSAD (service d’éducation spéciale et de soins à domicile) devrait être créé pour assurer le volet « intervention intensive précoce ».

Passé le délai de 15 jours, durant lequel les familles peuvent faire remonter leurs remarques, le rapport définitif scellant le sort du CEAL devrait être divulgué le 16 mars.

Anne-Marie Muia Photo © D.R.