Tous bâtisseurs contre les maladies rares

L'édition 2024 du Téléthon a lieu les 29 et 30 novembre avec près de 300 manifestations maillant le département. La Haute-Vienne n'a pas un mais deux parrains.

C'est un week-end attendu par les malades, les familles, les proches mais également les coordinations ainsi que les 280 000 bénévoles qui sur le terrain se mobilisent depuis plusieurs mois. Pendant deux jours, toutes les énergies et toutes les dynamiques s'additionnent et se multiplient pour le Téléthon.

Si la date de l'opération a été avancée pour ne pas parasiter l'inauguration des travaux de Notre-Dame de Paris, les 29 et 30 novembre sont dans tous les esprits. Deux journées durant lesquelles on ne va pas ménager ses efforts et on va donner. Quelques euros voire des milliers pour ceux qui le peuvent.

Des murs...

« Avant le 1^er Téléthon, autour des maladies rares, il n'y avait que des murs : ceux de l'indifférence, de l'ignorance, de l'exclusion et de l'oubli. Des parents pionniers de l'AFM-Téléthon ont alors décidé d'abattre ces murs et de combattre ces maladies qui emportaient leurs enfants et décimaient leur famille, génération après génération. Déterminés et portés par le formidable élan collectif du Téléthon, ils ont impulsé une recherche innovante et créé des laboratoires qui bâtissent une médecine nouvelle. Des premiers traitements voient le jour : ils sauvent des vies autrefois condamnées et ouvrent la voie aux innovations thérapeutiques pour des maladies fréquentes comme le cancer, l'insuffisance cardiaque, la DMLA... Grâce au soutien de millions de personnes, nous avons remporté de premières grandes victoires. Mais, plus que jamais, nous avons besoin de tous pour en remporter de nouvelles contre l'injustice de la maladie », explique Laurence Tiennot-Herment, la présidente de l'AFM-Téléthon.

« Le thème de cette 38^e édition est ''Tous bâtisseurs'' car souvent on abat des murs pour combattre la maladie, qui peut faire peur. Puis, on en bâtit d'autres pour résister ou pour construire des laboratoires et faire avancer la recherche. Mais si des avancées significatives avec les thérapies géniques ont été faites, quid de la fabrication face au coût financier ? », s'interroge Marcel Ribière, le coordinateur de l'AFM-Téléthon 87.

En Haute-Vienne, la coordination est composée de 8 bénévoles, qui œuvrent au quotidien pour mettre en application les deux missions phares de l'AFM : aider et guérir.

Cette année encore, 90 communes haut-viennoises participent à cet élan de générosité, dont des nouvelles comme Boisseuil, Vaulry... ce qui représente 1 commune sur 2 alors que la moyenne nationale est d'1 sur 3. Au total, on comptabilise 300 animations.

Deux parrains

Répondant à « un cri du cœur des bénévoles », la Haute-Vienne peut s'enorgueillir d'avoir deux parrains, Cyril Jonard et Jason Guillot. Le coach-guide et partenaire d'entraînement du para-judoka, a confié qu'ils étaient « très honorés tous les deux et on se reconnaît dans le Téléthon. Cyril a cassé tous les codes et a explosé des murs, car dès l'enfance, atteint du syndrome d'Usher, on lui a dit que le sport, ce n'était fait pour lui ».

Pour sa part, celui qui est revenu des Jeux Paralympiques de Paris 2024 avec une médaille de bronze, a rappelé combien la pratique d'un sport était importante, notamment le judo, dans l'acceptation et la guérison, ne manquant de réaffirmer le besoin en hôpitaux et en laboratoires de recherche.

Neuvic-Entier

Avec ses 950 âmes, Neuvic-Entier a été choisie comme Village Téléthon. « C'est la commune qui a le plus donné par habitant, soit 9€ par Neuvicois alors que le montant pour les Limougeauds est de 0,85 centime. Si déjà tout le monde donnait 1€ ! 2024 marque les 15 ans d'engagement de Neuvic-Entier réunissant des élus, des associations, des commerçants, le monde de l'entreprise, des bénévoles. Le lancement départemental de cette édition sera donc donné vendredi 29 novembre à 19 heures dans la salle des fêtes », justifie Marcel Ribière.

Le défi à relever, organisé à partir du vendredi soir, sera la construction d'un mur de 2m à 2,50m sur 8 m avec 200 briques confectionnées par la cartonnerie de Châteauneuf-la-Forêt, pour faire apparaître le mot « Téléthon ». Chaque brique sera vendue pour récolter des fonds.

D'autres animations sont prévues avec notamment une rando cycliste du cœur de plus de 100 km. Elle partira samedi matin de Saint-Yrieix-la-Perche à 8h pour une arrivée vers 13h à Neuvic-Entier, après être passée par Nexon-Limoges-Saint-Léonard-de-Noblat. Plusieurs clubs cyclistes, parmi lesquels le Team U - LH et l'équipe départementale de l'UDSP 87, vont mouiller le maillot.

En plus de cette course, une soirée choucroute, un spectacle de music-hall et de magie, un loto, un concours de belote... sont programmés.

Malade unique

Jean-Louis Malet est atteint d'une myasthénie auto-immune, qui une maladie rare d'origine immunitaire. Ses manifestations se traduisent par un défaut de transmission entre le nerf et le muscle, responsable d'une faiblesse musculaire fluctuante. L'an passé, âgé de 54 ans, alors chauffeur de bus à la STCL, il affronte les premiers symptômes (impossibilité de parler, de déglutir, bave à outrance...), perd 15 kg, et est hospitalisé. Enfin, le diagnostic est posé : une myasthénie immunitaire, une des 7 000 maladies rares, qui atteignent 3 millions de Français avec 30 000 nouveaux cas par an.

Sans presque plus aucune force musculaire avec de très grandes difficultés respiratoires, il finit en réanimation. Il se bat avec seulement un bras contre son corps, le teste, et récupère presque miraculeusement grâce à une volonté de fer, certainement forgée lors de courses à pied, étant licencié au Limoges Athlé 87. Actuellement, il ne prend plus de médicaments bien que la maladie soit toujours là et a même repris les entraînements en version allégée !

En 2023, au plan national, le compteur du Téléthon est monté jusqu'à 92 905 533 €. En Haute-Vienne, la collecte a atteint 571 230 € dont 245 306 € lors des animations.