Élodie et sa maman, à coeur ouvert

Élodie, une jeune femme trisomique, et sa maman se sont confiées à nous dans le cadre de la Journée nationale de la trisomie 21,qui se déroule le dimanche 21 novembre. Un jour pour changer de regard pour toujours.

Élodie est souriante, gaie et avenante. Elle est coquette, bien maquillée et porte un joli sac à paillettes. Âgée de 32 ans, elle travaille à la cantine scolaire de Nieul et, comme beaucoup de trentenaires, cherche un amoureux. Et... Élodie est trisomique.

« Je ne pouvais pas avoir d'enfant. Après plusieurs traitements, je suis finalement tombée enceinte, avec un important suivi médical pendant ma grossesse. En 1989, quand Élodie est née, j'avais 29 ans. Le pédiatre nous a annoncé sa trisomie du bout des lèvres, qui a été confirmée par un caryotype. Avec Jean-Claude, mon mari, nous avons d'entrée de jeu contacté l'association Trisomie 21 Haute-Vienne. Je voulais rencontrer des adultes pour voir ce qu'on pouvait faire. Et là, je me suis dit : ''Si eux peuvent, nous aussi''. Avec le soutien de nos familles, nous avons été combatifs : nous voulions qu'elle grandisse dans le milieu ordinaire et qu'elle soit autonome en pensant à sa situation après notre décès », se souvient Sabine Arnaud, qui n'oublie pas de préciser combien l'éducation précoce les trois premières années est primordiale avec un orthophoniste, un kiné et d'un psychomotricien.

Milieu ordinaire

Et en effet, Élodie a effectué sa scolarité en milieu ordinaire, dans une école primaire privée à Cieux, puis à Ozanam à Limoges et en SEGPA, de la 6^e à la 3^e au collège Calmette où elle a pu suivre des ateliers de menuiserie et de cuisine. Après avoir obtenu son certificat de formation générale (CFG), elle a intégré l'Institut d'économie sociale et familiale (IESF), où il y a eu une adaptation des apprentissages voire un décloisonnement des cours. « D'un commun accord avec les enseignants, Élodie a suivi davantage d'ateliers et fait plus de stages en milieu ordinaire et en milieu protégé », raconte sa maman.

L'adolescente suit également des cours de maths et de français par correspondance via le CNED avec un programme spécifique pour les personnes déficientes, qui incluait la présence d'un répétiteur pendant 1 h 30/semaine. Des intervenantes qui lui ont beaucoup apporté grâce à des échanges la poussant toujours à progresser, aujourd'hui encore...

Grâce à Trisomie 21 Haute-Vienne, dont Sabine Arnaud est co-présidente, Élodie a pu ainsi être employée par la municipalité de Nieul, à la suite d'un stage. Depuis deux ans, elle bénéficie d'un contrat de droit commun avec un dispositif d'emploi accompagné.

L'association et le CRR (centre ressources régional) regroupent différents dispositifs de prise en charge dans les domaines de la vie sociale avec le service d'accompagnement à la vie sociale, dont Élodie est membre, la santé, le travail hors les murs... De plus, l'assistance aux projets et parcours de vie fait partie d'une nouvelle approche innovante de l'accompagnement mise en place afin de garantir la fluidité des parcours et prévenir les ruptures.

Autonomie

Actuellement, la jeune femme vit en autonomie dans son appartement qui donne sur l'école nieuloise : « J'aime mon travail, les enfants et ils me le rendent bien. Je vais faire mes courses. Les commerçants me connaissent bien, m'appellent par mon prénom. Je cuisine, je sors avec des copines et des copains au restaurant, au cinéma... enfin avant le COVID ». N'ayant pas le permis de conduire (elle ne souhaite pas le passer), c'est Sabine qui la véhicule. « C'est pour ça que je cherche un homme qui ait le permis ! » lance-t-elle sans perdre le nord, ce qui fait éclater de rire sa maman.

Théâtre, émail, bientôt peut-être poterie, Élodie ne manque pas de loisirs tout en pratiquant la danse depuis ses 8 ans. Fashonista, ses placards débordent de vêtements, de chaussures, de bijoux fantaisie... Si d'habitude, elle part en vacances accompagnée, cette année, elle a décidé de voyager seule jusqu'à Orléans pour voir des cousins.

Déclic

Faire évoluer les mentalités est toujours un long processus. Pour la trisomie 21, un film a indéniablement participé à changer les regards. En 1996, « Le 8^e jour » sort au cinéma et on découvre « une autre trisomie » diront certains. Harry (Daniel Auteuil) est un homme seul qui se voue sept jours sur sept à son travail. Tout va basculer quand il rencontre Georges (Pascal Duquenne), atteint de trisomie 21, qui vit dans l'instant. Ces deux êtres que tout oppose vont devenir inséparables.

Jaco van Dormael, le réalisateur, a voulu provoquer chez le spectateur une prise de conscience sur la stigmatisation du handicap dans la société. Ainsi, lorsque Georges et Harry vont au restaurant, ce premier trouve une serveuse jolie, flirte avec elle et, quand il enlève ses lunettes de soleil, celle-ci le regarde d'un air effrayé, elle est désolée pour lui. Georges se roule alors par terre de colère, de tristesse. Ce passage du film évoque à quel point les personnes vivant avec une déficience intellectuelle telle que la trisomie 21 sont vulnérables au rejet. Elles veulent être comme tout le monde, être amoureux, se marier, avoir des enfants, un emploi... Mais à cause de leur handicap, plusieurs de ces choses leur sont impossibles. En 1996, Daniel Auteuil et Pascal Duquenne ont reçu le Prix d'interprétation masculine au Festival de Cannes.

Sur petit écran

Des comédiennes trisomiques se retrouvent dans plusieurs séries télé. Jamie Dee Brewer, une actrice et mannequin américaine, a endossé de multiples rôles dans la série d'anthologie horrifique « American Horror Story ». Pour sa part, l'Américaine Lauren Elizabeth Potter est surtout connue pour son rôle de Becky Jackson dans « Glee ».

Enfin, sur le petit écran français, les épisodes de « Mention particulière » ont révélé Marie Dal Zotto, une actrice trisomique française. Dans ce téléfilm, elle campe Laura, une jeune femme de 20 ans atteinte de ce handicap, qui veut passer le bac en candidat libre. Cette saison 1 est inspirée de faits réels, du parcours de Yasmine Berraoui, qui a obtenu un baccalauréat scientifique avec mention en 2014. Elle est suivie d'une saison 2 intitulée « Bienvenue dans l'âge adulte ».

Journée

Tous les ans, ont lieu la Journée mondiale de la trisomie 21, le 21 mars, ainsi que la Journée nationale, qui cette année se déroule le 21 novembre. Des temps pour parler ouvertement du handicap, pour sensibiliser et informer les familles comme le grand public.

À ce titre, Sabine conclut avec optimisme : « Le regard des gens a vraiment changé. Comme les trisomiques évoluent de plus en plus en milieu ordinaire, on parle davantage d'eux par rapport à leurs compétences. Ils ne sont plus cachés comme avant à la campagne ».